Секс-педагогиня, експертка з сексуальної освіти, письменниця Юлія Ярмоленко потрапила на хірургічний стіл. Наслідком втручання стала стома. Що це таке, що треба про неї знати та як підвищити свою обізнаність, Юлія розповідає з власного досвіду.
Стома (грец. "отвір") — це штучний отвір,
сформований на передній черевній стінці
унаслідок хірургічного втручання
для виведення калових мас або сечі.
Про екстрену операцію
Вночі у мене стався перитоніт — розрив сигмоподібної кишки. Піднялася температура, сильно розболівся живіт. Боліло так, що я одразу зрозуміла: треба викликати швидку. Тоді я жила в Полтаві — в Харкові, на Салтівці, де мій дім, тоді було досить небезпечно.
Про сюрпризи
Лікарям одразу стало зрозуміло, що наслідком операції буде стома. Але вони не збиралися мене про це інформувати. Напевно, щоб не лякати. А я якось інтуїтивно запитала: ви виведете мені стому? І хірург відповів ствердно.
Стому виводять тоді, коли без неї неможливо врятувати життя людині. Тобто це додатковий шанс, і я рада, що він у мене був.
Про стому я знала з 2019 року, коли оперувалася в Харківському онкоцентрі. У мене не було онкології, але була доброякісна пухлина на печінці, і її треба було видалити. І в палаті зі мною була жінка з двома видами стом — колостомою і нефростомою. Тому я бачила, який вигляд це має. Звісно, тоді було мало що зрозуміло. Але психологічно мені було легше змиритися зі стомою саме через обізнаність. Певно, у мене був би шок, якби я взагалі нічого не знала про стому й прокинулася в реанімації з мішком на животі.
Про нестачу інформації
Найбільша проблема, з якою я стикнулася одразу, — це відсутність інформації. Ніхто не пояснював, як доглядати за стомою, які варіанти мішечків бувають, як захищати шкіру під пластиною. Ба більше — перший тиждень мені відмовлялися міняти мішок. Казали, що з ним можна ходити до 7 днів. Але це не так.
Я знайшла магазин, який продає товари для стомованих, і запитала їх: як часто треба міняти мішок? І вони відповіли: бажано щодня. Тоді я влаштувала скандал, і мішок мені таки поміняли. До семи днів можна носити пластину, до якої кріпляться мішки (мова про двокомпонентні, бо є ще й однокомпонентні). Після скандалу мені вручили "гуманітарні" мішечки і брошуру англійською. А я сама почала гуглити, шукати навчальні відео, спільноти стомованих.
Про те, що важливо знати людям зі стомою
Головне, що мають знати люди, яким вивели стому, — що це шанс. З нею можна працювати, відпочивати, ходити в кіно, кафе, подорожувати, закохуватися, кохатися, народжувати дітей. Звісно, будуть певні незручності: наприклад, в Україні є проблеми з доступністю туалетів. А трапляється, що потрібно опорожнити чи поміняти мішечок просто тут і зараз. У Європі є спеціальні туалети для стомованих. Вони просторі (деяким людям зручніше міняти мішечок лежачи), там дуже високий унітаз, бо мішок розміщується по суті на талії. Щоб спорожнити мішок у звичайних туалетах, треба присідати або ставати на коліна. Удома це не проблема, а от у громадських туалетах — ще й яка. Ну і наявність гігієнічного душа дуже спрощує догляд за стомою.
Також потрібна дієта. Причому індивідуальна для кожної людини. Бо комусь якісь продукти ОК, а комусь — ні. Це шлях проб і помилок. Нові продукти треба вводити дуже обережно. У жодному разі не можна смажене, жирне, гостре, фастфуд, алкоголь, а також продукти, що спричиняють метеоризм.
Про червоні прапорці
Існують певні червоні прапорці, які натякають, що щось йде не так: закрепи, діарея, нудота, блювота, біль, почервоніння шкіри біля стоми.
Я б радила стомованим знайти стоматерапевта і попросити консультацію. Бо деякі важливі речі я для себе дізналася уже після закриття стоми: наприклад, що в нормі стома може трохи кровити зовні при зміні мішка і пластини. А мене саме це страшенно лякало.
Адекватну інформацію щодо стоми я збирала по крупинках: у спільнотах для людей із хворобою Крона та неспецифічним виразковим колітом, у тіктоці (не смійтеся, там теж є корисне), на сайтах англійською. Найбільше ж інформації можуть дати ті, хто вже кілька місяців чи років живе зі стомою. На жаль, стоматерапевтів в Україні обмаль.
Про одяг і побут
Мені пощастило, що стома була виведена із листопада до квітня, тож я носила свій звичний одяг. Штани, джинси, светри дуже добре приховують мішечок і надійно його додатково фіксують.
Я люблю спати на животі, тому треба було пам'ятати, що тепер у мене на животі мішечок, і при зміні положення притримувати його. Я намагалася перед сном змінити мішок, щоб спати було комфортніше.
Все решта — душ, ванна (можна лежати навіть без мішечка у воді), секс, подорожі, обійми, прогулянки — було без змін. Тільки фізичні навантаження заборонені, бо може утворитися кила (грижа). Але фізична активність дуже бажана, бо кишківник "любить" рух.
Про бюджет
Я не економила, тож витрачала 4–5 тисяч гривень на місяць на обслуговування стоми. Це не тільки пластини й мішечки, це ще й косметичні засоби — спреї, мазі, нейтралізатори запаху, герметики. Якщо стома пожиттєва, то людина оформлює інвалідність, і держава має забезпечувати її мішечками. Проте буває, що мішечків не вистачає усім, або саме ці не підходять конкретній людині.
Про гепіенд
У деяких людей стома — це пожиттєво; у деяких — тимчасово. Все залежить від діагнозу, причини виведення стоми, довжини кишечника, що лишився. Але часто стому можна закрити. Комусь таку операцію роблять через 4–6 місяців, комусь через рік-два — все індивідуально.
У березні я почала проходити обстеження — КТ, колоноскопія — і готуватися до операції. Стому мені закрили в Києві в центрі хірургії на Верхній, 5. Дуже вдячна всім хірургам і медсестрам, бо мені надавали усю необхідну інформацію, допомогу і підтримку.
Зараз я вже місяць живу без стоми, дотримуюся дієти, але вже працюю, веду активний спосіб життя. Після операції я на четвертий день пішла в кінотеатр на "Памфір" — хотілося якнайшвидше стати на ноги та подивитися нове українське кіно.
Про висновки
Я і раніше піклувалася про своє здоров'я: 10 років тому відмовилася від алкоголю, постійно проходила профілактичні огляди. Єдина помилка, якої я припустилася, — не зробила колоноскопію, яку мені призначив проктолог півтора року тому. Було лячно, бо відгуки про цю процедуру дійсно моторошні. Але у березні я зробила колоноскопію під медичним сном — і тепер знаю, що це не страшно, не важко, але дуже важливо для здоров'я. Можливо, якби я не проігнорувала діагностику раніше, то і перитоніту в мене б не сталося.
Про підвищення поінформованості людей про стому
Зараз у мене є ідея зробити брошуру, яка б безкоштовно поширювалася в хірургічних відділеннях українських лікарень. Але для цього треба знайти фінансування. Поки що роздумую над цією ідеєю. Нині я дописую книгу для дітей (почала я її писати ще до повномасштабного вторгнення) і вирішила, що один герой буде зі стомою. Впевнена, що це підвищить і обізнаність в суспільстві про стомованих людей, і буде сприяти нормальному ставленню до людей з інвалідністю.
