Громадська активістка Валерія Рачинська — про власний досвід життя з ВІЛ
Громадська активістка Валерія Рачинська розповідає про власний досвід життя з ВІЛ.
"Ми беремо участь у формуванні міжнародних політик, які стосуються ВІЛ-СНІД — у тому, що з нами, ВІЛ-позитивними людьми, робити: як лікувати, як забезпечувати якість життя і профілактувати інфекцію", — каже Валерія Рачинська про свою роботу. Їй 44. Вона директорка з прав людини, гендеру та розвитку спільнот у благодійній організації "100% життя" (всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ), членкиня правління глобального фонду по боротьбі зі СНІДом, туберкульозом та малярією, членкиня Консультативної групи ВООЗ з питань жінок, які живуть з ВІЛ. Серед її нагород — Global Citizen Prize (2025) та World Without AIDS Award (2023). Оптимістична, іронічна Валерія відверто розповідає про своє життя та проблеми, з якими стикаються люди з ВІЛ.
Про те, як дізналась про інфікування ВІЛ
Мій партнер, з яким ми були разом уже 5 років, захворів на пневмонію і, попри лікування, згасав на очах. Ми не належали до так званих вразливих груп населення — не вживали наркотиків, не змінювали статевих партнерів, мали цілком благополучне життя. Тому ідея з тестом на ВІЛ навіть не спадала на думку лікарям. Зробили його ледь не випадково, через три місяці безуспішного лікування. Тест виявився позитивним, а "пневмонія" — ВІЛ-асоційованим туберкульозом.
Тест довелося здати і мені. У 2010 році результатів потрібно було чекати два тижні замість 15 хвилин. Коли вони врешті прийшли — позитивні — ніхто в це не повірив. "Заспокойся, — казали мені лікарі, — реагенти дорогі, тому всю кров зливають разом. Твій результат — просто помилка".
Навіть моя лікарка гінекологиня, яка робила мені тест на ВІЛ, трішечки закочувала очі: "Ой, ну позитивний. Нічого, – наступний буде негативний". Але і наступний був позитивним також. Мій партнер інфікувався від колишньої коханої, яка померла, але до того передала вірус, окрім нас, своїй дитині та чоловікові.
Про "нормальних людей"
Саме тоді я вперше зіткнулася з концепцією "нормальних людей": всі вірили, що, якщо ти "нормальна людина", з тобою не може статися ніякого ВІЛ. Але важливо розуміти, що жодна "нормальність" не убезпечує людину від зараження ВІЛ. Від цього не застрахований ніхто.
Тому тест на ВІЛ має бути частиною загальної культури турботи про здоров'я, коли людина здає аналіз в рамках звичайного чекапу, як аналізи на цукор і холестерин. Щоб контролювати свій стан, про нього потрібно знати.
Про прийняття свого статусу
Я не мала часу зациклюватися на прийнятті статусу: у мене на очах помирав партнер. У нього було всього 5 клітин CD4 ("командири" імунної системи — ред.) — при нормі 1500. Лікарі казали: "Що ви до нього ходите, думайте про себе". Але мені не було коли — потрібно було рятувати його життя. З цим я врешті успішно впоралась.
Але було непросто. Медичні протоколи були недосконалі: спочатку належало лікувати туберкульоз, а потім уже — вірус. Втім, до того моменту був ризик не дожити. Я перерила інтернет і знайшла західні протоколи, які передбачали: треба починати з антиретровірусної терапії. І це спрацювало. Вже за пів року на його щоки повернувся рум’янець. Небезпека минула.
Забігаючи наперед — з партнером ми розійшлись: він почав пропускати прийом препаратів АРТ. Це несло безліч ризиків не лише для нього, а й для мене.
Про інформаційне поле
Позитивний тест на ВІЛ — не найприємніша інформація в житті. Це невиліковний стан; діагноз, який визначає майбутнє. Оскільки я хотіла народити ще одну дитину, мала багато планів та мрій, то занурилася в інтернет-форуми. 15 років тому україномовних профільних ресурсів практично не існувало, і я почала читати російські. Швидко з’ясувалося, що це, вибачте, помийка, яка тільки ширила песимізм, стигму та дискримінацію. Люди з ВІЛ розглядалися як каста недоторканих, до яких навіть у лікарнях ставилися погано. В Україні такого дикого ставлення не було.
Існували навіть окремі форуми для ВІЛ-позитивних людей. Мовляв, якщо ти вже такий кінчений, то шукати собі пару маєш виключно серед собі подібних. Це був суцільний безпросвітний жах.
Мені зараз так шкода, що я намагалася себе асоціювати з цими приниженими та зневаженими. Але врешті приміряти цю роль на себе мені так і не вдалося. Напевно, саме тут і пролягає лінія розмежування між нами: українці сміливі та оптимістичні.
Про розкриття статусу
За кілька місяців після того, як я дізналася про свій статус, я вирішила розповісти про нього подрузі. Спочатку вона була в шоці, але швидко прийшла до тями, обійняла і сказала: "Я з тобою".
Натхненна цим успіхом, я вирішила відкритися своєму керівнику (тоді я працювала в продажах). Сказати, що він був в шоці, — нічого не сказати. Відповів, що мені потрібно звільнитися. Вже наступного дня він почитав ресурси, поговорив з дружиною, підвищив, так би мовити, свою обізнаність про ВІЛ. Перепросив. Звільнення відмінялось.
Мама, родичі і брат дізналися про мій статус останніми, коли я вже була вагітна своєю другою дитиною, у 2012-му. Не тому, що я боялась засудження, — я знала, що вони приймуть і підтримають мене, — а тому, що не хотіла нікого засмучувати.
Про лікування
Невдовзі після встановлення діагнозу в мене різко впали клітини CD4 — до 147. І я розпочала лікування. Якщо раніше для призначення АРТ (скорочення від "антиретровірусна терапія". — Прим. Ред.) потрібно було, щоб цей рівень був нижче 350, то сьогодні застосовують стратегію "test and treat", коли намагаються максимально скоротити проміжок між встановленням діагнозу та початком лікування. Це важливо, щоб вірус не вражав системи та органи.
Про те, як лікують вірус ВІЛ/СНІД
Загалом з терапією ВІЛ/СНІД в Україні все добре. Протоколи вдосконалюються щороку, з’являються нові прориви і відкриття. Лікування для людей, які живуть з вірусом, безкоштовне.
Приймають, як правило, чотири різні медикаменти. Вони можуть бути "упаковані" в одну пігулку або в декілька. Терапія не дає вірусу розмножуватися, і за шість місяців цих вірусних часточок в крові стає так мало, що їх не можна побачити навіть за допомогою лабораторного обладнання. А головне — людина вже не може передати вірус. Навіть під час незахищеного сексу та пологів.
Тож педантичне і безперервне лікування і є кращою профілактикою.
Про профілактику
Окрім цього, існує доконтактна профілактика — ДКП (PrEP). Якщо людина знає, що має ризиковану поведінку — статеву, ін’єкційну чи будь-які інші ситуації, пов’язані з контактом із кров’ю, — вона може приймати спеціальні пігулки, які значно знижують ризик інфікування ВІЛ.
Цього року американська адміністрація з контролю за якістю продуктів та ліків FDA схвалила новий препарат Ленакапавір для доконтактної профілактики. Це ін’єкції з тривалим ефектом.
Їх роблять раз на шість місяців, і в дослідженнях ефективність прагне 100%. Саме тому Ленкапавір іноді неформально називають "майже вакциною", хоча це, звісно, не вакцина, а антиретровірусний препарат пролонгованої дії.
Про міфи навколо ВІЛ/СНІД
Міфів про ВІЛ – безліч, і поширюють їх навіть лікарі. Розвінчування цих міфів – це не просто fun facts. Це знання, які рятують життя.
Так, іноді на першому прийомі незнайомий лікар автоматично ставить мені в карточці "ВІЛ та туберкульоз – негативні". Тобто, якщо я не вилізла зі смітника зі шприцом в руці, то ВІЛ у мене не може бути за визначенням. Цей міф – один з найбільш поширених.
"З ВІЛ не можна народжувати дітей", – в цей міф часто вірять медики, які нерідко натякають майбутнім мамам з ВІЛ, що варто перервати вагітність. Коли я планувала другу дитину, лікарі казали: "Ні, ну народити – це таке, може, народиться здорова. Але ж ти розумієш, дитину ще потрібно виростити". Маючи на увазі, що у мене шансів небагато.
Загалом з цим в Україні ситуація дуже хороша: загальний відсоток передачі ВІЛ до дитини від матері складає 2%. До війни цей показник був ще нижчим. Якщо до нас приходять вчасно, не бояться пройти тести або розказати про свій статус, ми надаємо лікування і підтримку. А ще – слідкуємо, щоб була правильно проведена тактика пологів. І одразу ж дитина отримує профілактичний препарат. І ризики зводяться до нуля. До речі, моя дитина – цілком здорова.
"Вірус може передатися у стоматолога, в побуті, в басейнах, саунах тощо". Це маячня: інфекція дуже нестійка; вірус він живе тільки у рідині. На відміну, наприклад, від гепатиту С, яким можна заразитися і на манікюрі, і у стоматолога, якщо стерилізація інструментів неналежна.
Дуже багато міфів – серед ВІЛ-позитивних людей, – вони існують через страх передати вірус. Одна молода мама мила після себе ванну з хлоркою, "щоб не передати дитині" (нагадую: в побуті вірус не передається); молодий хлопець займався сексом в двох презервативах (це взагалі шкідливо, бо ризик порвати один зростає).
Про партнерів
Ще один міф стосовно ВІЛ-позитивних людей стосується того, що вони мають шукати таку саму пару. Правда в тому, що люди обирають один іншого не за ознакою захворювання. Зараз у мене ВІЛ негативний партнер (в міжнародній термінології це називається "дискордантна пара"). Він дізнався про мій статус з інтернету.
Якось каже: "Я тебе просталкерив на сайті твоєї організації і тепер все про тебе знаю". "Чудово, – подумала я, – людина обізнана": я не дуже хотіла цієї формалізованої бесіди про свій статус, адже не роблю ВІЛ головним фокусом свого життя. Тож просто уточнила: "У тебе є якісь питання після того, що ти прочитав?" – Відповів: "Ні".
Коли нашим стосункам було вже пів року, я поїхала у чергове відрядження, і в цей час вийшов матеріал USAID про допомогу людям з ВІЛ під час війни. Разом з іншими фондами ми завозили медикаменти для 120 тисяч ВІЛ-позитивних людей. Я казала журналісту: "Як людина з ВІЛ, я знаю, як це, коли у тебе залишається кілька таблеток, і ти не знаєш, де їх брати, а від цього залежить твоє життя, життя твоїх дітей, батьків, твоя робота, твій партнер".
"Валерія, тут помилка", — написав мені мій бойфренд. Тільки тоді з’ясувалось, що він сумлінно лайкав всі публікації у мене в соцмережах, але не читав їх. І не підозрював, що я живу з ВІЛ. Хоча я щодня на його очах п’ю свої пігулки для профілактики туберкульозу, відкрито живу зі своїм статусом і загалом є публічною людиною. Звісно, ми поговорили, — я запевнила, що не можу передати вірус і наше життя ніяк не зміниться.
Про те, як інформувати партнера про статус ВІЛ
Мій другий чоловік помер у 2018-му, і відтоді я періодично зустрічалася з іншими. Для мене це було певне антропологічне дослідження. Мені було цікаво, як люди, які на мене мають якісь плани, сприйматимуть мій статус. Можливо, мені пощастило, але всі реагували спокійно. Лише один чоловік сказав, що він не хотів би будувати стосунки зі мною, бо не знає, як позитивний ВІЛ статус сприймуть його консервативні батьки та родина.
Людям, які переймаються, в якій формі подати потенційному партнерові інформацію про те, що живуть з ВІЛ, я раджу виходити з простої думки: статус не визначає вас як людину. Не можна і не потрібно ставити його поперед своєї особистості.
Крім того, в більшості випадків далі третього побачення справа не йде – просто через різницю в світогляді. Навіщо ж людині, з якою стосунки можуть не скластися, дізнаватися про інтимні моменти?
Я не розумію, коли чоловіки кажуть: "А чому ти одразу не сказала?" – Серйозно? Тобто ти мені ще ніхто і звати тебе ніяк, а ти чекаєш від мене відвертості в таких питаннях?
Скажу більше. Якщо мій ВІЛ-позитивний статус може вплинути на фінальний вибір мене як партнера, я вже не хочу таких стосунків. Для мене це тест на емпатію, логіку, прийняття. І добре, якщо цей тест провалений одразу, а не через 5 років стосунків. Бо людина, яка не може прийняти іншу просто через стан її здоров'я, – це поганий партнер.
Про стигму та дискримінацію
70% всіх порушень етичних норм стосовно людей з ВІЛ відбуваються в медичних закладах. Знаю про це на власному досвіді. У мене є корпоративна страховка, але я часто ходжу до звичайних лікарень, – раз я вже взяла на себе відповідальність бути голосом жінок, які живуть з ВІЛ в Україні, я маю знати реальність поза межами власної бульбашки.
Лікарі іноді питають: "Звідки з у вас ВІЛ?" І я не витримую: "Яке це має відношення до застуди, з якою я до вас прийшла? Розслідування провели 15 років тому. Без вас все вирішено. Ще якісь питання? – Тож сфокусуйтесь, будь ласка, на застуді. Дякую".
Стигма і дискримінація не залежать від того, державний це заклад чи ні. Одного разу гінекологиня в приватній клініці сказала, що оперувати мене вони не стануть. Адже мають бути спеціальні медичні заклади для таких, як я. Юридичною мовою це називається відмова в наданні медичної допомоги. І кожен такий випадок потребує окремої роботи.
Про те, що діагноз змінює в житті
Коли я дізналась про свій стан, я перечитала все, що було доступно з теми життя з ВІЛ. І дійшла висновку, що потрібно сфокусуватися на здоров’ї, адже у мене вже була дитина і я планувала другу. Кинула курити, пішла в басейн, більше уваги стала приділяти харчуванню. Налагодила сон.
Перші роки на терапії лікарі жартували: "Так і не скажеш, що ВІЛ-позитивні: ні з аналізів, ні з вашого вигляду. Може, тести помилкові?"
Але я, скоріше, виключення. Багато людей, коли дізнаються про позитивний тест, намагаються втамувати свій біль деструктивними шляхами: алкоголь, наркотики тощо. Жодного осуду: це справді боляче. Адже життя змінюється назавжди.
Про культуру сорому, осуд та криміналізацію
Людину з ВІЛ/СНІД засуджують так, немов ця хвороба і є покаранням. Цікаво, що за ангіну нікого не соромлять: хвороба стає ганебною, лише якщо пов'язана з сексом. В кримінальному кодексі досі існує покарання за передачу захворювань, що передаються статевим шляхом. В той час коли вилікувати сифіліс можна всього однією ін’єкцією, гонорею — курсом антибіотиків.
Ми намагаємося це законодавство змінити. Вже зареєстрували законопроєкт "Про декриміналізацію відповідальності за передачу ЗПШ". Криміналізація — це бар'єр на шляху до тестування на ВІЛ та до подальшого лікування. Я переконана, що каратися має тільки навмисне зараження. Якщо ж носій вірусу не усвідомлював наслідків своїх дій або думав, що вони не настануть, — це не той випадок.
Про громадський активізм
В 2011 я познайомилася з майбутнім чоловіком, який був регіональним представником організації "100% життя" в Луганському регіоні. Я зі своїм дипломом соціолога ЛПУ та комунікаційними навичками швидко зареєструвала БО, над відкриттям якої вони з колегами бились довгих 5 років. І продовжувала потроху допомагати – не тому, що права людей з ВІЛ жахливо утискались (як раз навпаки: Центр ВІЛ/СНІД в Луганську був надзвичайно гуманним і прогресивним), а тому, що могла допомогти.
По-справжньому жахливих випадків з поганим ставленням до пацієнтів я не зустрічала. Допоки в рамках гранту для профілактики туберкульозу в жіночих колоніях ми не почали возити туди гінекологів, інфекціоністів, фтизіатрів, забезпечувати додаткову їжу, гігієну, проводити групи самодопомоги тощо.
Тоді я потрапила до жіночої колонії №68. Вона була побудована ще за СРСР посеред степу. Проблеми з водою були жахливі: скважина, яка видавала 3 м3 води на добу – на 250 ув’язнених жінок та персонал.
Долі жінок були страшні. Вони не мали належної освіти, оточення, виховання, щоб будувати власне життя. Типова історія. Молода мати зустрічалася з чоловіком. Він вживав наркотики і приторговував ними. Коли його схопили, він попросив жінку взяти провину на себе: "В тебе дитина, строк буде мінімальний". Більше про нього вона не чула. Так вона стала ув’язненою, що живе в нелюдських умовах, має ВІЛ та чотири роки не бачила дитини. Люди не заслуговують на таке і гостро потребують допомоги.
Тож я почала допомагати. І моє життя більше ніколи не було таким, як раніше.
Про системні зміни
Допомагати легше, коли через певні речі ти вже проходив сам. Можна робити це на базовому рівні: організувати візит лікаря, привезти продукти, поділитися власним досвідом тощо. Але іноді впираєшся в системну проблему.
Так, до 2013 року на Луганщині ув’язнені з ВІЛ мали чекати щонайменше три місяці до початку лікування, бо саме стільки займало оформлення документів для етапування з колонії до лікарні. За цей час людина без терапії може померти. Тож ми зробили робочу групу, ініціювали зміни в місцевому законодавстві, – і вдалося скоротити цей строк до двох тижнів. Тоді ми врятували життя молодому хлопцеві, який в очікуванні лікування згасав на очах.
Тож я наочно усвідомила силу адвокації, коли всього один документ змінює долі багатьох людей. Адже він стосувався не лише того хлопця, а ще 14 тисяч ув’язнених в Луганській області, які отримували швидкий доступ до лікування.
Системні зміни мають більший вплив. Сам-один ти можеш фізично допомогти протестувати на ВІЛ 100 людей в тюрмі. За місяць це – 7000. А діючи системно, знаючи проблему з середини, можна допомогти десяткам тисяч.
Про впевненість та рівновагу
Звісно, я не можу сказати, що все безхмарно і статус ВІЛ-позитивної людини доставляє мені багато щастя. Він просто є. Але я живу повним життям, народжую дітей, будую кар'єру, подорожую. В мене чудовий бойфренд, який обрав мене двічі. В мене чудові діти і мама. Навіть на фоні великого болю війни моє життя – повноцінне і повне.
Я іноді думаю, чому ВІЛ мені дався так легко? — а я просто знала, що зі мною все в порядку. І якщо хтось каже, що я якась не така, то проблема не в мені.
Нас із двоюрідним братом виховувала бабуся: наші мами, лікарка та вчителька, були вічно зайняті на роботі. Попри те, що бабуся була вимогливою, сильною, саркастичною, вона нас обожнювала і вважала, що ми кращі в світі, що б не накоїли. Я з небагатої родини; ми жили бідно. Я була пухкенька, мала акне і погані зуби. Але я точно знала, що гарна. Бо бабуся завжди казала: "Боже, ну яка дівчинка!"
Саме вона заклала в родині здорове самосприйняття. А це рятує життя. Тому я завжди кажу батькам: навіть якщо дитина зробила щось не так, — засуджуйте поведінку, а не дитину.
Я завжди точно знала, що хвороба мене не визначає. Що вона не робить мене кращою або гіршою. Я лишилась тією ж. Хіба що більш емпатичною — адже багато відчула на власному досвіді.
Про те, чому позитивний досвід важливий
Моє життя не було легким. Я росла в бідній родині; в університет вступила не з першого разу. Коли народила дитину, чоловік вимагав кинути освіту. А я закінчила університет, стала магістром. Доглядала дитину і паралізовану бабусю. Потім — робота, ВІЛ, війна. Хвороба другого чоловіка, велика війна. Переїзд, переселення з двома дітьми, з майна — в'єтнамки, труси — і все. Якщо взяти це як сухі факти, то це жахає. А я менеджер міжнародного рівня. Я тиснула руку мінімум двом президентам США. Я знаю весь американський політес, і мене поважають. Я в правліннях міжнародних фондів, я опікуюсь правами людини та змінюю законодавство.
Ви думаєте, скільки разів мені сказали, що я негідна? Що я не закінчу Університет, не вивчу англійську, не досягну успіху. Мій перший чоловік казав: "Кому ти будеш потрібна з дитиною?" Партнер, який передав мені ВІЛ, кричав: "Кому ти будеш потрібна з дитиною та з ВІЛ?" Батько моєї другої дитини волав: "Кому ти будеш потрібна з двома дітьми та у війні, ще й переселенка". А я потрібна собі.
Людям, які живуть з ВІЛ, і членам їх родин роками вкладали в голову, що ВІЛ – це хвороба, пов'язана з сексом; секс — це зло. Якщо в тебе був не один партнер, — це погано. Два — ще гірше. Діти від різних шлюбів? — це виклик традиційним цінностям. А якщо ти раптом ще небагатий, ти ні на що не маєш права. Маєш забитися в куточок і бути щасливим, що тобі держава купила ці пігулки.
Я хочу, щоб ВІЛ-позитивні люди та їхні родини, знали: їхній статус, їхнє матеріальне положення, оточення, стороння думка — ніщо з цього їх не визначає. Вони можуть все.
