2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Що потрібно знати про розлади аутистичного спектра, розповідає Анастасія Степула, радниця з адвокації громадської спілки "Українська мережа за права дитини"
За даними Центру з контролю та профілактики захворювань США, сьогодні РАС (Розлад Аутистичного Спектра) діагностується в кожної 36-ї дитини. "Найголовніше, що важливо знати про людей з аутизмом, — це такі ж люди, як і всі інші. Тож не фокусуйтесь на діагнозах. Якщо не знаєте, що робити і як спілкуватися, користуйтеся базовим принципом поваги одне до одного", — каже Анастасія.
Аутизм — це не хвороба, а нейровідмінність
Через стрімке зростання статистики в останні роки шириться гіпотеза про епідемію аутизму, втім це хибне уявлення. Люди з РАС завжди були і є, просто сьогодні покращується діагностика, з'являється більше наукових даних про розмаїтість стану, і дедалі більше людей отримують коректну інформацію про спосіб роботи свого мозку і нервової системи.
Отже, епідемії аутизму бути не може, бо аутизм не є хворобою. І хоча офіційно РАС досі є медичним діагнозом, дедалі більше людей у світі вважають цей стан нейровідмінністю людини. Є всього 5 пунктів про РАС, які варто знати кожному:
Нейрорізноманіття — термін, що вказує: людський мозок має не один-єдиний тип роботи, а цілий діапазон варіацій, тож функціонування мозку та поведінкові прояви людини можуть відрізнятися індивідуально. Безліч досліджень і наукових вивчень аутизму привели людство до розуміння, що РАС не має причин (ні, це не генетика, це не "через молочні продукти" і не через нестачу фолієвої кислоти). Люди не набувають аутизму "через холодну матір". Просто хтось має аутизм, а хтось ні. Так само як хтось народився блондином, а хтось — русявим.
Аутизм не буває набутим, заразним і виліковним
Аутизм — це не захворювання, а стан мозку, який впливає на спосіб, яким людина сприймає інформацію та взаємодіє зі світом навколо.
Якщо ви знаєте людину з РАС, то ви знаєте цю окрему людину з РАС, а не сам аутизм. Немає двох однакових людей з аутизмом. Кожен має свої унікальні особливості, сильні та слабкі сторони, характер та темперамент, інтелектуальні здібності, вподобання, чутливості, здатності й способи комунікації, інтровертність чи екстравертність, психологічний портрет тощо. Тож, якщо у вашому оточенні є людина з аутизмом, або ви чули про когось із розладами аутистичного спектра, бачили в кіно, ніколи не узагальнюйте і не вважайте, що саме такі всі люди з РАС.
Рутинні ритуали — ключ до комфорту і почуття безпеки
Для багатьох людей з аутизмом ритуали та повторюваність дій є дуже важливими. Вони допомагають створити відчуття стабільності та безпеки у непередбачуваному світі. Тож, якщо вашу особисту свободу не зачіпає чийсь ритуал, поважайте його; якщо зачіпає — не беріть у цьому участі, але також поважайте (якщо, наприклад, вилка буде лежати на столі саме під кутом 35 градусів, а перед тим як зайти у двері потрібно тричі тупнути ногою — це нормально для людини і просто рутинні звички, що дають почуття спокою і передбачуваності).
Сенсорні особливості
Багато людей з аутизмом мають дисбаланс чутливості до звуків, світла, запахів, смаків та дотиків. Щось відчувається занадто сильно, а щось не відчувається взагалі. Це може викликати стрес та дискомфорт, бо це базові потреби нервової системи. Шум кондиціонеру, який ви навіть не помічаєте, для людини може звучати як гучний рок-концерт, що перекриває усі інші звуки.
Людина може вокалізувати (видавати різноманітні гучні звуки), тому що хоче посилити власні відчуття. Будь ласка, ставтесь з розумінням до сенсорних чутливостей людей. Якщо бачите, що людина закриває вуха, ніс або очі, або різко відкидає якись дотик, це означає, що відчуття занадто сильні й болісні для людини. Краще приглушити звук, зменшити світло або вийти на свіже повітря, щоб прибрати чинник дискомфорту.
Якщо ж ви бачите, що людина крутиться, розхитується, все нюхає, вокалізує, — спитайте, як ви можете допомогти у цій стимуляції, обійміть міцно або заспівайте разом пісню, дайте понюхати парфуми тощо. Важливо розуміти, що критична нестача відчуттів або, навпаки, їхній надлишок можуть призвести до нервового зриву людини і сильної істерики.
Способи спілкування
Комунікація в звичному нам розумінні не зажди є доступною для людей з аутизмом, але вони можуть виявляти великий інтерес до спілкування, використовуючи різні методи: мова тіла, малюнки й альтернативна комунікація. Навіть сісти поряд — це вже комунікація. Ширте власні горизонти і будьте готові, що, можливо, звернення до вас буде прописане на папері, викладене спеціальними картками альтернативної комунікації або проявлене просто дотиком. Може бути, що людина говоритеме з вами, але відвернувшись, уникаючи контакту очима. Не варто ображатися, — це просто потреби нервової системи. Для взаємного комфорту намагайтеся говорити прямо і спрощеними реченнями, без натяків і переносних значень, а також давайте більше часу на відповідь (30—40 сек).
