#РАКНЕВИРОК: Как поддержать близкого, заболевшего раком
Vogue UA и "Фонд Рината Ахметова" продолжают проект #РАКНЕВИРОК. Мы общаемся со специалистами, отвечаем на самые распространенные вопросы, связанные с лечением онкологии, и доказываем, что рак можно победить. На этот раз делимся советами, как поддержать близкого, которому поставили онкологический диагноз. Свои рекомендации дает Ия Слабинская, психолог клиники израильской онкологии "LISOD", президент Украинской психоонкологической ассоциации (УПОА), член Международного психоонкологического общества (IPOS).
Когда человек узнает о своем диагнозе, реакции могут быть самые разные. Кто-то воспримет это как некий вызов, как руководство к действию: есть проблема — и мне нужно ее решить. "Есть результат консилиума, мне нужно лечиться, и я знаю, что мне делать". Конечно, это идеальный пациент. Существует большая вероятность, что практичные и решительные люди, привыкшие действовать в обычной жизни, и в случае болезни остаются собранными и мыслят прагматично. Да, такие люди есть, я их знаю.
Но также есть люди, которые, будучи решительными в нормальной жизни, столкнувшись с диагнозом, пребывают в растерянности и испытывают большой страх. Этот страх может парализовать – точнее, парализует неизвестность., вызывающая жуткий страх. Проблема в том, что в нашей стране открыто о раке начали говорить совсем недавно. Еще лет шесть назад я написала большую статью о том, как поддержать человека, которому поставлен диагноз "рак", и отправила ее редактору одного крупного сайта. Ее ответ был категоричен: "Вы хотите распугать нашу аудиторию? Мы не будем это публиковать".
И до сих пор в обществе бытуют представления о раке, не соответствующие действительности. Способствуют этому и медиа, к сожалению. Несколько лет назад в США вышел документальный сериал о раке, он называется "The Big C". На русский его перевели как "Эта страшная буква Р" – не очень удачный перевод, согласитесь... На украинском название тоже звучало очень резко – "Невиліковне це...".
Наша проблема в том, что медиа часто вкладывают людям в голову представление о раке как о страшной неизлечимой болезни. И даже если человек в обычной жизни был очень эффективным, столкнувшись с диагнозом, он словно парализован – и часто именно из-за мифов. В моем окружении есть люди, которые, зная, в какой сфере я работаю, говорят мне: если бы я узнал, что у меня рак, я бы не лечился, потому что боюсь этого ужаса. У людей не хватает информации – и от этого множество страхов.
Шок, растерянность и непонимание, что делать – все это может быть. Более того, мы, психологи, говорим, что это нормально – это не патология. Ни один из нас не готов к болезни, к этому невозможно подготовиться. Поэтому на данном этапе важно понять и родственникам, и пациентам – мы не роботы, у нас нет копки "выкл", чтобы отключить эмоции. Каждый может чувствовать тревогу и страх. Нужно дать возможность поплакать, "зависнуть" в этом состоянии на какое-то время (но если этот период затягивается надолго, то скорее всего человеку нужна помощь специалиста, онкопсихолога или психиатра).
Ия СлабинскаяШок, заторможенность, или возбуждение, плаксивость – самые распространенные состояния, которые испытывает человек, столкнувшийся с диагнозом. Такие реакции нормальны для сложившейся ситуации. Худшее, что мы можем в этот момент говорить близкому человеку – "успокойся", "все будет хорошо", "держись". Эти пустые фразы ничего не несут... С другой стороны, нужно учитывать, что другие люди не научены поддерживать, им тоже может быть страшно. Они могут быть еще в худшем состоянии, чем пациенты.
В этой ситуации, если человек вам близок – это родственник или друг – можно позволить себе тактильные контакты: взять за руку, обнять. Просто быть рядом. Многие пациенты признаются, что во время обследований им важно, чтобы за дверями стоял близкий человек. В этот момент можно не заострять внимание на том, что сказать – а просто быть рядом. Именно это самое важное.
Что важно сделать сразу после того, как объявили диагноз, – отвести человека в безопасное место. Это может ваш дом, или отель, если вы приехали в другой город. Человека нужно "заземлить" и дать ему возможность отдышаться. Не нужно торопить: "давай думать, что дальше". В это время лучше делать простые, рутинные вещи: выпить чаю, поесть, отдохнуть. Выполнять какие-то простые действия, которые не требуют усилий, но заземляют. Дать человеку время отойти от шока – потому что, возможно, сейчас он будет совсем неэффективным. Сказать: я рядом, мы команда, мы найдем выход из ситуации.
Мы с коллегами проводим психологические тренинги для врачей о том, как правильно сообщать пациенту плохие новости и сообщать о диагнозе, и там есть такая любопытная рекомендация. Врачам советуют формулировать новость о диагнозе, используя сообщение "мы": "У нас с вами проблемы, у нас возникла сложная ситуация"... Было исследование, в рамках которого пациентов просили посмотреть этот протокол и проанализировать формулировки врачей. И пациенты сказали, что им бы хотелось, чтобы врач говорил именно так: не "у вас проблема", а "у нас проблема". Это дает ощущение, что ты не один, и что есть кто-то, кто заинтересован в том, чтобы решить эту проблему вместе с тобой. Человеку нужна опора, и это сообщение "мы" ему сейчас нужно. Мы справимся, мы найдем выход из ситуации – это самые полезные слова!
Почувствуйте разницу между словами "держись" – и "держись, вот моя рука". Это разные вещи. Фраза "держись" звучит отстранено, как будто тебе нужно пройти через пропасть по натянутому тросу, и не за что держаться. А в этой ситуации очень важно не быть одному. Еще я бы советовала дать право человеку на мысли и эмоции – сложные, плохие, тревожные. Близкому человеку тут нужно стать такой подушкой – и попытаться контейнировать эти чувства. Просто держать за руку, дать выплакаться, дать высказаться.
Я часто говорю пациентам: как только начнется лечение, вам станет легче. Потому что вы начнете контролировать ситуацию, а в этот момент тревога будет снижаться в любом случае. Поэтому план действий – способ взять ситуацию под контроль: это может быть понимание того, где лечиться; сколько нужно денег; есть ли какие-то клинические исследования, в рамках которых мы можем лечиться бесплатно. Можно также вспомнить людей, которые с этим сталкивались, узнать контакты нужных врачей. Сарафанное радио до сих пор хорошо работает – особенно в отсутствии какой-то дорожной карты пациента, которой пока нет в нашем государстве.
Также я всегда советую обращаться за поддержкой в пациентские организации. Там люди объединены общей бедой, к тому же они держат руку на пульсе, знают всех врачей, в курсе многих исследований, происходящих в мире. Они могут оказать поддержку не только психологическую, но и информационную. К тому же, пациентские организации – это всегда вдохновляющие истории выздоровления и побед, а эти истории очень поддерживают. Наша психика так устроена – нас вдохновляют чужие примеры, мы их запоминаем и подсознательно начинаем верить в успех. "У меня это было, я это прошла, я в ремиссии – и ты сможешь".
В нашем обществе очень развито магическое мышление и суеверие, так что предпосылок для канцерофобии множество. Есть и объективные причины страха заболеть раком – отсутствие страховой медицины и ежегодного скрининга, которые есть в европейских странах. Второе – несмотря на наличие в Украине хороших частных клиник и прекрасных врачей в государственных больницах, у людей все еще нет системы внимательного отношения к своему здоровью. Третье – это вера в миф, что рак от обид, от каких-то невыплеснутых эмоций, что рак – это наказание, это "пороблено". Мы когда-то с активистками из пациентских организаций раздавали флаеры прохожим возле красного корпуса Университета и задавали вопросы, насколько они осведомлены о том, что такое рак, какие самые распространенные его причины, какие виды онкологических заболеваний чаще встречаются в Украине. Более молодое поколение, студенты, были готовы говорить на эту тему, они более осведомлены о причинах заболеваний; а представители старшего поколения, к которым мы обращались, часто говорили "я раком никогда не заболею, потому что я верю в бога" или "я занимаюсь спортом и посылаю всем лучи добра, поэтому я рака не боюсь"… Вот это как раз пример магического мышления...
Свои лекции о канцерофобии я всегда начинаю со слов о том, что заболеть может абсолютно любой. Французская компания The Global Cancer Observatory каждый год проводит по миру статистический анализ на основе канцереестра каждой страны – и делает свои прогнозы. И они посчитали, что вероятность заболеть в Украине раком в возрасте до 75 лет у женщин на данный момент – 19,8%, у мужчин – до 27, 3%. То есть заболеть может каждая пятая женщина и каждый четвертый мужчина. Поэтому работа с этим страхом должна начинаться с принятия того факта, что я тоже могу заболеть и поэтому именно я должен заботиться о себе, а не ждать, пока обо мне побеспокоится кто-то другой.
В Украине сейчас появилась система страхования от рака – по сути, ты покупаешь страховку, которая гарантирует тебе лечение в случае, если ты столкнешься с диагнозом. Она дает тебе некую стабильность – если ты заболеешь, у тебя будут деньги на лечение, ты подстрахован. Но тут другой интересный момент. Когда я рассказываю людям об этой страховке, знаете, какой самый распространённый вопрос слышу? "А если я застрахуюсь, не случится ли так, что я привлеку болезнь?.." Вот еще один пример суеверия, которое мешает жить.
Бороться с канцерофобией также поможет умение наслаждаться моментом, жить здесь и сейчас и ценить момент. У нас люди часто живут или прошлым – в обидах и самокопании, – или в тревогах о будущем. А вот в "сейчас" человека часто нет, "сейчас" он проживет на автомате. В работе с канцерофобией как раз очень важно научить человека жить здесь и сейчас – потому что качество жизни очень важный аспект, влияющий на наше ощущение счастья. Конечно, крайне важно, СКОЛЬКО тебе осталось – но важно еще и КАК ты живешь. Люди не успевают жить, наслаждаясь жизнью – или просто не научены этому.
В этом могут помочь медитация, практики осознанности – абсолютно все люди могут включать их в свои будни и увидеть пользу от их использования. Кстати, люди, которые болеют, быстрее осознают ценность вещей, которые когда-то казались гарантированными, простыми и обыденными. Чаще быть с семьей, с друзьями... Ощущение, что каждая минута дорога, часто наступает именно после диагноза.
Узнать больше об инициативе #РАКНЕВИРОК, а также поделиться своей историей выздоровления можно на странице проекта.
