#РАКНЕВИРОК: арт-менеджер Алена Воробьева – о болезни и о том, как она научилась любить себя
Vogue UA и "Фонд Рината Ахметова"запустили проект #РАКНЕВИРОК. Его герои – женщины, победившие онкологию, а также врачи и психологи. В серии материалов наши героини делятся своими историями, призывают верить и бороться тех, кто сейчас проходит лечение, и говорят о важности ранней диагностики и психологической поддержки. На этот раз свою историю рассказывает арт-менеджер из Харькова Алена Воробьева, которая в 38 лет столкнулась с диагнозом "рак молочной железы". Алена выпустила арт-бук "Мистецтво жити під час хіміотерапіі" (он вышел в издательстве "Віват"), где откровенно рассказала историю своей болезни.
Летом 2019 года я нащупала уплотнение в груди и больше месяца заставляла себя пойти к врачу – все откладывала. Но при этом поделилась своими подозрениями с 13-летней дочерью. Через какое-то время в школе им рассказывали про онкологию – и дочь позвонила сразу же после урока: "Обещай, что в понедельник пойдешь к врачу". Когда я шла на прием, внутренне была готова услышать что-то нехорошее. В тот момент за меня переживали сестры и подруги, но что интересно: сама я волновалась не о себе, первая мысль была – "боже, что я скажу детям!" Мне было неловко из-за того, что могу стать обузой для своей семьи.
1 октября мне поставили диагноз, а 4 ноября я уже приступила к первой "химии". Каждый вид онкологии лечится по определенному протоколу, в моем случае предполагалось четыре "химии" до операции, четыре – после, и 25 курсов облучения. Сразу же после первых "химий" начала "шалить" печень, упали показатели, и пришлось делать паузу. Знаю не понаслышке, что многие на этом этапе бросают лечение, но химию нужно пройти. Часто пациенты не выдерживают тошноты – хорошо, что мне в частной клинике порекомендовали таблетки, которые ее купируют. Они буквально спасали меня – я даже подумала, что если когда-то смогу создать свой фонд, то обеспечу ими всех больных. Они очень дорогие, но помогают.
На 16-й день после первой химии выпали волосы, и вот тут проявилась психология. Оказывается, мне был не так страшен рак, как мысль о том, что я облысею. То есть я на себе прочувствовала действие стереотипа, мол, если у меня есть волосы, грудь, яичники – только тогда я женщина. Нет, это не так! И я по-своему очень благодарна опыту этой болезни. История онкологии обрастает печальной статистикой по причине того, что мы забываем о себе и тянем время. Рак научил меня любить себя.
В процессе лечения я много читала о болезни и размышляла о подавленных эмоциях. Поняла, что необходимо разрешать себе проживать разные чувства. Нужно уметь обозначить: я сейчас злюсь, мне сейчас больно. Уже после постановки диагноза врач спросил, что со мной происходило до этого, были ли какие-то стрессы. Да, тогда я действительно переживала сложное расставание и даже не позволяла себе выплакаться.
Во время операции мне радикально удалили правую грудь и яичники. Это очень важный месседж, который я хотела бы донести онкопациентам: соглашайтесь на все, что рекомендует вам врач, если вы доверяете своему доктору, конечно. Анджелина Джоли сделала правильно, когда приняла решение об удалении яичников и маточных труб из-за риска развития рака. Когда находят рак груди, есть опасность, что "в игре" будут и яичники. Я очень доверяла врачам, и они объяснили, что те необходимо удалить.
Процесс лечения был долгим и непростым, поэтому близкие люди приходили и уходили волнами. На самом деле у моей онкологии длинная история: 20 лет назад раком груди заболела моя 37-летняя мама. Узнав диагноз, она испугалась и сказала, что не будет лечиться. Мне было 16, и через два года, к сожалению, мама умерла... Поэтому я прошла через этот опыт еще и с позиции человека, который был рядом с тем, кто болел – я помнила, как это сложно, поэтому заранее прощала всех, кто перестанет со мной общаться, кто не выдержит. После выздоровления я написала книгу о том, каково было мне, но на самом деле нужно написать книгу о том, как тем, кто по другую сторону баррикад. Лечение изматывает, ты превращаешься в капризного ребенка. А близким нельзя быть слабыми и нельзя уставать от этого. Так что я благодарна тем, кто рядом, но не обижена на тех, кто отдалился. Очень помогали две мои младшие сестры, которые переехали ко мне на время лечения. А своим дочерям (им было 14 и 16 лет тогда) еще в начале лечения я сказала: "Я отстраняю себя от должности вашей матери и объявляю себя вашей сестрой!" Я физически не могла включаться в их жизнь. Мое состояние было таким осколочным, возбудимым, напуганным... Я была как человек-фейерверк, ох, что со мной творилось!
Во время лечения очень важно, чтобы рядом были профессиональные психологи. Нет, врач не должен выполнять его функцию, и семья не должна – откуда близкие знают, как переживать страдание и горе? В самые сложные моменты мне помогала мой психолог Евгения. Потому что никто из близких не хотел говорить со мной о том, что я могу завтра умереть. У меня упали показатели печени, и врач предупредил, что наступают кризисные 24 часа. Я звонила друзьям и говорила: "Вот он, тот самый момент, побудь со мной. Поговори со мной, вдруг меня завтра не станет?" Вы же завтра будете листать мой фейсбук, вспоминать меня – есть шанс сейчас сказать важное. Но никто не захотел говорить об этом. Все отвечали: "Алена, да ты что, успокойся!" В итоге я позвонила своему психологу и сказала: "Женя, я плачу тебе деньги, поговори со мной о моей смерти". Уже сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что это был классный день, когда я познакомилась с мыслью о своей смерти и перестала ее бояться. И дальше все пошло вверх. Я бы не смогла все эти мысли проговорить с подругами или детьми, а с психологом сумела прожить "некрасивую" себя – и это было очень важно для лечения.
Отдельно хочу сказать о жалости – когда видишь ее в чьих-то глазах, это подкашивает. Представьте: после химии ты прозрачнее бумаги, каждое дуновение ветерка тебя сметает. Но жалость обессиливает еще больше – поэтому посты в фейсбуке о болезни я стала писать именно для того, чтобы сказать: да, я больна, но я в игре. И постепенно публичность стала творить чудеса. В какой-то момент меня начало это стимулировать: я поняла, что хочу жить. Для хорошего исхода важна здоровая поддержка – а для этого нужно говорить о болезни публично. Плюс очень важно не оставаться одной. Не молчать и чтобы кто-то был рядом. В нашем обществе рак – это как темная комната, в которой ты боишься включить свет. Я за то, чтобы говорить, что все возможно, что рак излечим – и выводить эту тему из темноты.
Рак склонен возвращаться. Отныне он всегда где-то рядом. "Я здорова" можно будет сказать лет через пять. Сейчас я в ремиссии, но не говорю "я здорова", мне не нравится формулировка "она победила рак". Каждые три месяца я должна проверяться. Это напоминание помогает ценить то, что есть. Да, паранойя присутствует, но после каждого обследования мне легче. Звучит невероятно, однако я благодарна болезни: последние два года были не хуже предыдущих лет моей жизни. Я прожила их с какой-то особой чуткостью и глубиной. Надеюсь, меня поймут правильно: я озвучиваю это, чтобы развеять мифы о болезни. Она научила любить себя – с изменившимся телом я стала еще больше чувствовать себя женщиной.
Узнать больше об инициативе #РАКНЕВИРОК, а также поделиться своей историей выздоровления можно на странице проекта.
Над проектом работали:
Текст: Дарья Слободяник, Виолетта Федорова
Видео: Polina Grebenik
Фото: Danil Kaistro
Стиль: Anastasiia Yatsenko
Макияж: Vitalia
Прически: Yevgeniya Kozlova
Ассистент стилиста: Lesya Pak
Сет-дизайн: Tanya Kantemirova @ComilfoDecor @ComilfoFlowers
Продюсер: Marina Sandugey-Shyshkina