Не такая, как все: модель Юлианна Юссеф – о том, как жить и принимать себя
Юлианна Юссеф — девушка, которую невозможно не заметить. Она снимается в рекламе белья, открыто говорит о проблемах кожи и вдохновляет других не сдаваться
"Мой диагноз звучит сложно: congenital melanocytic nevus, или гигантский невус. Он покрывает большую часть тела — я не пыталась высчитать, сколько это в процентах: все равно фотографии намного красноречивее цифр. Родимое пятно покрывает практически целиком мою спину, часть живота и талию. Плюс десятки горошин разных форм и размеров рассыпаны по всему телу. Ученые говорят, что в 75 % случаев это обусловлено мутацией одного гена во время беременности — он приводит к чрезмерной выработке у плода мелатонина, а тот уже вызывает родимые пятна неконтролируемых размеров.
Эту особенность классифицировали всего 35 лет назад, а мне 27, и в Одессе, где я родилась, в середине 1990-х мне никто не мог помочь. Только в 2000 году мы с мамой узнали о возможности провести операцию, точнее серию операций. В Украине их тогда не делали, и нужно было ехать во Францию либо США. Мы пытались собирать деньги – безуспешно. Сейчас я даже рада этому. Уже взрослой я познакомилась с девушкой, которая пережила 36 таких операций при намного меньшем размере невуса. Ее тело было покрыто множеством шрамов, но пятна при этом тоже остались.
В моей жизни множество ограничений из-за особенностей кожи, но я научилась с ними жить и принимать себя такой, какая есть. Семь лет назад я переехала в Польшу, где надеялась увидеть более толерантную реакцию от людей, а вышло наоборот. Да, я с детства слышала много негатива в свой адрес как от детей, так и от взрослых. Последние запрещали детям со мной общаться, боясь, что я заразная. Но именно в Польше случился переломный момент: на меня чуть ли не пальцем показывали. Сначала мои родители решили, что я преувеличиваю, но потом, когда приехали ко мне в гости, увидели все собственными глазами. Я же начала замыкаться в себе, избегать общения. Мне хотелось стать невидимкой.
Однажды, когда было уже совсем плохо, я начала анализировать поведение людей и пришла к выводу, что такая реакция – от банального незнания. Постепенно научилась различать ее эмоциональные составляющие: у кого-то это был просто интерес, у кого-то жалость, а у кого-то насмешка и презрение. Тогда же я решила для себя: хватит прятаться — нужно начинать говорить об этой особенности, ведь я не одна такая, кого в детстве дразнили жирафом, коровой или далматинцем.
Моим первым шагом к людям стало создание Instagram-аккаунта. Случилось это около четырех лет назад, и сейчас за ним следят более 100 000 человек. Я просто начала рассказывать свою историю, перестала бояться показывать себя и наконец полюбила собственное тело. Моделинг стал моим большим хобби, которое помогает мне быть в гармонии с собой. Нельзя сказать, что процесс принятия происходил быстро, ведь я не ходила к психологу, все прорабатывала сама. За это время мне удалось познакомиться со многими людьми, которые живут с подобными комплексами, и теперь я понимаю, как помочь и им, и себе.
Один из вопросов, который мне постоянно задают читатели, — как я ухаживаю за собой. К сожалению, мне противопоказано солнце, хотя я очень люблю пляжный отдых, и практически все косметические процедуры. Но я рада, что смогла оставить в своей жизни спорт. Когда люди видят мою талию в 55,5 сантиметров, то не верят в склонность к полноте. Но пример мамы и бабушек показывает, что мне нужно строго следить за собой. Три раза в неделю я занимаюсь в спортивном зале под наблюдением тренера: мне критично важно правильно делать все упражнения. Дело в том, что из-за пятна, покрывающего всю спину, у меня практически отсутствует жировая прослойка, там сложно нарастить мышцы, а кости очень чувствительны к любым травмам: выпадение позвонков – обычное дело для меня. Иногда я хожу на массаж, но мастер делает его предельно аккуратно, стараясь не массировать участки с невусом.
Мое главное занятие сегодня — это работа над стартапом Neviscope, который призван быстро и эффективно диагностировать новообразования на коже. Это дерматоскоп для домашнего использования, с помощью которого человек может сделать фотографию родимого пятна, выслать ее сертифицированному специалисту, воспользовавшись нашим приложением, – и в течение 24 часов получить компетентную консультацию. Идея стартапа пришла ко мне спонтанно. Во время отдыха в Азии я заметила, что одно из моих родимых пятен немного изменилось. Поскольку я очень внимательно отношусь к вопросам, связанным со здоровьем, то мгновенно переслала снимок своему лечащему врачу. Фото было малоинформативным, но он все равно отправил меня на скрининг, и очень вовремя: как оказалось, это уже была меланома, и нам удалось ее удалить. Neviscope как раз и должен облегчить своевременную диагностику: в 95 % случаев она помогает избежать летального исхода рака кожи.
Также я занимаюсь разработкой санскрина – органического на 97,7 %. В нем будет исключительно физический фильтр, ведь химические фильтры вредят как нам самим, так и окружающей среде, и в некоторых странах кремы с ними вовсе запрещены. Я понимаю, что у нас не получится сделать легкую эмульсию, но безопасность в этом случае намного важнее. Сейчас запущен процесс регистрации средства в FDA (Food and Drug Administration, управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США).
Так получилось, что моя особенность стала движущей силой всей жизни. Я поняла, что важно говорить о ней, вопреки возможному негативу и отторжению. Однажды я принимала участие в утренней телепрограмме на польском телевидении, а потом прочла более сотни оскорбительных комментариев — и они только добавили мне силы и решительности".
