Юліанна Юссеф — дівчина, яку неможливо не помітити. Вона знімається в рекламі білизни, відкрито говорить про проблеми зі шкірою і надихає інших на те, щоб не здаватися
"Мій діагноз звучить складно: congenital melanocytic nevus, або гігантський невус. Він покриває велику частину тіла — я не намагалася вирахувати, скільки це у відсотках: все одно світлини набагато красномовніші за цифри. Родимка вкриває практично цілком мою спину, частину живота і талію. Плюс десятки горошин різних форм і розмірів розсипані по всьому тілу. Вчені стверджують, що в 75% випадків це обумовлено мутацією одного гена під час вагітності — він призводить до надмірного вироблення у плода мелатоніну, а той вже спричиняє родимі плями неконтрольованих розмірів.
Цю особливість класифікували всього 35 років тому, а мені 27, і в Одесі, де я народилася, в середині 1990-х мені ніхто не міг допомогти. Лише 2000 року ми з мамою дізналися про можливості провести операцію, точніше низку операцій. В Україні їх тоді не робили, і потрібно було їхати до Франції або США. Ми намагалися збирати гроші — безуспішно. Зараз я навіть рада цьому. Вже дорослою я познайомилася з дівчиною, яка пережила 36 таких операцій при набагато меншому розмірі невуса. Її тіло було вкрите безліччю шрамів, але плями при цьому теж залишилися.
У моєму житті безліч обмежень через особливості шкіри, але я навчилася з ними жити і приймати себе такою, яка є. Сім років тому я переїхала до Польщі, де сподівалася побачити більш толерантну реакцію від людей, а вийшло навпаки. Так, я з дитинства чула багато негативу на свою адресу як від дітей, так і від дорослих. Останні забороняли дітям зі мною спілкуватися, боячись, що я заразна. Але саме в Польщі трапився переломний момент: на мене мало не пальцем показували. Спочатку мої батьки вирішили, що я перебільшую, але потім, коли приїхали до мене в гості, побачили все на власні очі. Я ж почала замикатися в собі, уникати спілкування. Мені хотілося стати невидимкою.
Якось, коли було вже зовсім погано, я почала аналізувати поведінку людей і дійшла висновку, що така реакція — від банального незнання. Поступово навчилася розрізняти її емоційні складові: у когось це була просто цікавість, у когось жалість, а у когось — насмішка і презирство. Тоді ж я вирішила для себе: досить ховатися — треба починати говорити про цю особливість, адже я не одна така, кого в дитинстві дражнили жирафом, коровою або далматинцем.
Моїм першим кроком до людей стало створення Instagram-аккаунта. Сталося це близько чотирьох років тому, і зараз за ним стежать понад 100 000 осіб. Я просто почала розповідати свою історію, перестала боятися показувати себе і нарешті полюбила власне тіло. Моделінг став моїм великим хобі, яке допомагає мені бути в гармонії з собою. Не можна сказати, що процес прийняття відбувався швидко, адже я не ходила до психолога, все опрацьовувала сама. За цей час мені вдалося познайомитися з багатьма людьми, які живуть з подібними комплексами, і тепер я розумію, як допомогти і їм, і собі.
Читачі постійно запитують мене про мій догляд за собою. На жаль, мені протипоказане сонце, хоча я дуже люблю пляжний відпочинок, і практично всі косметичні процедури. Але я рада, що змогла залишити у своєму житті спорт. Коли люди бачать мою талію в 55,5 сантиметра, то не вірять у схильність до повноти. Але приклад мами і бабусь показує, що мені необхідно строго стежити за собою. Тричі на тиждень я займаюся в спортивному залі під наглядом тренера: мені критично важливо правильно робити всі вправи. Річ у тому, що через пляму, що вкриває всю спину, у мене практично відсутній жировий прошарок, там складно наростити м'язи, а кістки дуже чутливі до будь-яких травм: випадання хребців — звичайна справа для мене. Іноді я ходжу на масаж, але майстер робить його максимально акуратно, намагаючись не масажувати ділянки з невусом.
Моє головне заняття сьогодні — це робота над стартапом Neviscope, який покликаний швидко і ефективно діагностувати новоутворення на шкірі. Це дерматоскоп для домашнього користування, за допомогою якого людина може зробити знімок родимки, надіслати його сертифікованому фахівцю, скориставшись нашим додатком, — і упродовж 24 годин отримати компетентну консультацію. Ідея стартапу з’явилася у мене спонтанно. Під час відпочинку в Азії я помітила, що одна з моїх родимок трохи змінилася. З огляду на те, що я дуже уважно ставлюся до питань, пов'язаних зі здоров'ям, то миттю переслала знімок своєму лікарю. Світлина була малоінформативною, але він все одно відправив мене на скринінг, і дуже вчасно: як з’ясувалося, це вже була меланома, і нам вдалося її вилучити. Neviscope якраз і має полегшити своєчасну діагностику: в 95% випадків вона допомагає уникнути летального результату раку шкіри.
Також я займаюся розробкою санскріну — органічного на 97,7%. Він матиме винятково фізичний фільтр, адже хімічні фільтри шкодять як нам самим, так і довкіллю, і в деяких країнах креми з ними зовсім заборонені. Я розумію, що ми не зможемо зробити легку емульсію, але безпека тут набагато важливіша. Зараз запущено процес реєстрації засобу в FDA (Food and Drug Administration, управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США).
Так вийшло, що моя особливість стала рушійною силою всього життя. Я зрозуміла, що важливо говорити про неї, всупереч можливому негативу і відторгненню. Якось я брала участь у ранковій телепрограмі на польському телебаченні, а потім прочитала більше сотні образливих коментарів — і вони тільки додали мені сили й рішучості".