Я живу з вітиліго: власний досвід Наталі Некипілої, засновниці спільноти "Інакші"
"Люди, які вперше отримують діагноз "вітиліго", реагують на нього по-різному. Переважно це паніка і бажання знайти чарівну пігулку, яка вилікує хворобу, — каже Наталя Некипіла, журналістка та засновниця Спільноти вітиліго в Україні "Інакші". — Але правда в тому, що вітиліго невиліковне". У Всесвітній день вітиліго Наталя розповідає про власний досвід життя із цією хворобою та про спільноту, що допомагає людям із цим діагнозом.
Про початок хвороби
Мені було три роки, коли мама помітила першу білу пляму в мене на тілі. Відтоді вітиліго шириться на моїй шкірі після кожного тригеру: гормональні зміни, стрес тощо. Ділянки депігментованої шкіри збільшуються з кожною знаковою подією в житті: пубертат, вагітність, двоє пологів, складні події, повномасштабне вторгнення, загибель чоловіка на війні.
Свого часу я пройшла всі етапи від заперечення хвороби, намагання приховати плями та за будь-яку ціну позбутися них, до повного прийняття себе. Найбільша проблема була в нестачі інформації про власний стан і стереотипи у суспільстві. Коли добре знаєш, з чим маєш справу, немає сенсу боятись. Мені завжди допомагала підтримка рідних та друзів і дратували нетактовні питання типу "Що це в тебе?", "Воно болить?", "Як передається?" тощо.
Я розумію, що мої плями — мапа хороших і жахливих подій мого життя. Але це все частина моєї історії, тому я сприймаю це цілком спокійно. Зараз я на етапі повного прийняття цієї особливості та щиро вважаю вітиліго своєю окрасою. Я в повному контакті із собою, люблю своє тіло з кожною його плямою й готова до появи нових плям. Спокійно ношу відкритий одяг, якщо це не загрожує сонячними опіками. Мені важливо, щоб люди бачили мою впевненість і вважали це нормою.
Про лікування
З дитинства я звикла, що батьки безуспішно лікують мене, використовуючи всі відомі їм методи, від нетрадиційної медицини до лікування на Кубі. Це тривало, допоки я не поїхала на навчання в інше місто. Тоді я вирішила, що з мене досить, — просто не звертатиму на плями уваги. Так і було б, якби на них не звертали увагу інші люди з мого оточення чи просто випадкові перехожі.
Правда в тому, що вітиліго не лікується. Проте є різні варіанти терапії та індивідуальна реакція організму на неї. Тому всім, хто чує свій діагноз вперше, я пояснюю, що спочатку потрібно заспокоїтися. Тому без паніки йдемо до дерматолога, дізнаємось про доступні методі лікування, пробуємо, і якщо є позитивна відповідь на терапію — лікуємо. Але з усвідомленням, що терапія пожиттєва.
З ліками теж усе непросто. Минулого року у США схвалили перший у світі препарат для лікування вітиліго у дорослих і дітей старше 12 років. Його вже схвалили і в Європі. В Україні крем Opzelura наразі не застосовують, проте за кордоном засіб можна придбати, навіть є схвальні відгуки про його застосування. Це довічна і дорога терапія; лікарський засіб потрібно використовувати безперервно, наносячи на всі уражені ділянки шкіри.
Про невігластво та упередженість
Маючи 35-річний досвід життя з вітиліго та 40% знебарвленої шкіри, я знаю, з якими викликами й переживаннями доводиться стикатись людям із цим розладом.
Спершу більшість хоче плям позбутись, щоб повернути собі умовну "нормальність". Оскільки вітиліго при правильному догляді особливо не турбує та вважається косметичною проблемою, думаю, що це через несприйняття суспільством невідомого та відмінного.
Важливо підвищувати поінформованість про хворобу. Хоча би для того, щоб батьки могли правильно реагувати на вітиліго своїх дітей. Адже дітям переважно байдуже до змін шкіри. Тому я завжди прошу дорослих "видихати" і не створювати психологічних проблем власній дитині.
Хоча я розумію і поважаю природне бажання кожної людини вилікуватися, я переконана, що намагання позбутись плям через несприйняття спричиняє більше страждань та дискомфорту, ніж сама хвороба. Крім того, один з тригерів поширення вітиліго — стрес. Тож безперервне лікування чи маскування плям створює своєрідне замкнене коло, вихід з якого — змиритись і вивчити правила догляду за своєю шкірою.
Про догляд за шкірою з вітиліго
Найважливіше — ефективний (понад 50 SPF) протисонцевий захист і правильне застосування засобів. Оскільки уражена вітиліго шкіра не містить меланіну (пігмент, що надає забарвлення шкірі, волоссю, очам. — Прим. ред.), вона чутлива до сонячних променів. При тривалому контакті з ультрафіолетом така шкіра отримує опік.
Влітку людям з вітиліго потрібно максимально захищатися від сонця за допомогою протисонцевих засобів та закритого одягу. Я обираю речі з льону чи з інших легких і натуральних тканин. Купальники — переважно закриті; рашгарди, одяг з довгими рукавами, перебування в тіні.
Ефективність вживання вітамінів при вітиліго не доведена. Але особисто я контролюю у своєму організмі рівень цинку, магнію та заліза. Оскільки вітиліго часто має супутні аутоімунні захворювання (проблеми щитоподібної залози, цукровий діабет тощо), не зайве — робити річний чекап гормонів і дбати про баланс мікроелементів та стану здоров'я загалом.
Так само і з харчуванням. Що більше хронічних захворювань маєш, то відповідальніше варто ставитися до свого способу життя.
Про достовірні джерела інформації про вітиліго
До Всесвітнього дня вітиліго щороку проводяться конференції, де збираються представники спільнот та лікарі. Там вони обмінюються досвідом та результатами останніх світових досліджень та публікують результати. Оскільки наша спільнота входить до VIPOC, Всесвітнього альянсу організацій пацієнтів з вітиліго, з їхнього дозволу використовую інформацію, перекладаю українською мовою і публікую у Спільноті. Також адекватну інформацію можна знайти у Спільноті лікарів, яка об’єднує доказових медиків, тож не буде сумнівних засобів чи методів.
Якщо виникли питання пігментації шкіри, потрібно звертатися до фахового дерматолога та складати план дій, враховуючи свої ресурси і готовність до пожиттєвої терапії. Точно не варто вдаватись до нетрадиційної медицини та лікувати аутоімунне захворювання поїданням ряски чи ходінням по ранковій росі. Не варто також впадати в паніку і вважати себе людиною з вадами.
Правила, яких дотримуюсь (чи намагаюсь дотримуватися) я сама, — екологічне ставлення до себе — як у догляді за ментальним здоровʼям, так і у догляді за тілом.
Про Спільноту
Наталя Некипіла заснувала Спільноту "Інакші" на початку лютого 2022 року, щоб об’єднати й підтримати людей з вітиліго в Україні та надати актуальну й перевірену інформацію про хворобу. Цей проєкт має такі складові: медіа, ком’юніті та майданчик для комунікації між пацієнтами та лікарями. У спільноти є активний профіль у Інстаграм, Фейсбук, Телеграм.
Щоб покращити ситуацію з обізнаністю про вітиліго та розповісти про доступні методи терапії в Україні, цьогоріч Наталя Некипіла організує першу зустріч людей з вітиліго в Україні, щоб налагодити зв'язок між ними, медичною спільнотою й сферою краси.
