#РАКНЕВИРОК: Як підтримати близьку людину, яка захворіла на рак
Vogue UA і "Фонд Ріната Ахметова" продовжують проєкт #РАКНЕВИРОК. Ми й далі спілкуємося з фахівцями, відповідаємо на найпоширеніші запитання, пов’язані з лікуванням онкологічних захворювань, і засвідчуємо, що рак можна перемогти. Цього разу ділимося порадами про те, як підтримати близьку людину, якій поставили онкологічний діагноз. Свої рекомендації дає Ія Слабінська, психологиня лікарні ізраїльської онкології "LISOD", президентка Української психоонкологічної асоціації (УПОА), членкиня Міжнародного психоонкологічного товариства (IPOS).
Коли людина дізнається про свій діагноз, реакції можуть бути найрізноманітніші. Хтось сприйме це як певний виклик, як інструкцію до дії: є проблема і мені треба її розв’язати. "Є результат консиліуму, мені треба лікуватися, і я знаю, що мені робити". Звісно, це ідеальний пацієнт. Є велика ймовірність, що практичні й рішучі люди, які звикли діяти у звичайному житті, і в разі хвороби залишаються зібраними і мислять прагматично. Так, такі люди є, я їх знаю.
Але також є люди, які, будучи рішучими в нормальному житті, стикнувшись з діагнозом, розгублюються і відчувають великий страх. Цей страх може паралізувати — точніше, паралізує невідомість, що викликає моторошний страх. Проблема в тому, що в нашій країні відкрито про рак почали говорити зовсім недавно. Ще років шість тому я написала велику статтю про те, як підтримати людину, якій поставили діагноз "рак", і надіслала її редакторові одного великого сайту. І вона сказала мені: ви хочете налякати нашу аудиторію, ми не публікуватимемо цього... І досі в суспільстві поширені уявлення про рак, які не відповідають дійсності. Сприяють цьому й медіа, на жаль. Кілька років тому в США вийшов серіал про рак, він називається "The Big C". Російською його переклали як "Эта страшная буква „Р"" — не дуже вдалий переклад, погодьтеся... Українською назва теж звучала дуже різко — "Невиліковне це..."
Наша проблема в тому, що медіа часто вкладають людям у голову уявлення про рак як про страшну невиліковну хворобу. І навіть якщо людина у звичайному житті була дуже ефективною, стикнувшись з діагнозом, стає мов паралізована — часто саме через міфи, поширені в суспільстві. У моєму оточенні є люди, які, знаючи, в якій сфері я працюю, кажуть мені: якби я дізнався, що в мене рак, я б не лікувався, тому що боюся цього жаху. У людей бракує інформації — і від цього безліч страхів.
Шок, розгубленість і нерозуміння що робити — все це може бути. Ба більше, ми, психологи, говоримо, що це нормально — це не патологія. Жоден з нас не готовий до хвороби, до цього неможливо підготуватися. Тому важливо зрозуміти і родичам, і пацієнтам на цьому етапі — що ми не роботи, у нас немає кнопки "вимк.", щоб вимкнути емоції. Кожен може відчувати тривогу і страх. Треба дати можливість поплакати, зависнути в цьому стані на деякий проміжок часу (але, якщо цей час надовго затягується, то скоріш за все людині потрібна допомога спеціаліста – онкопсихолога або психіатра).
Ія СлабінськаШок, загальмованість або збудження, плаксивість — найпоширеніші почуття людини, яка стикнулася з діагнозом. Такі реакції нормальні в подібній ситуації. Найгірше, що ми можемо в цей момент говорити близькій людині — "заспокойся", "все буде добре", "тримайся". Всі ці порожні фрази, які нічого не означають... З іншого боку, треба зважати на те, що інші люди не навчені підтримувати, їм теж може бути страшно. Вони можуть бути ще в гіршому стані, ніж пацієнти.
У цій ситуації, якщо людина вам близька — це родич або друг — можна дозволити собі тактильні контакти: взяти за руку, обійняти. Просто бути поруч. Багато пацієнтів зізнаються, що під час обстежень їм важливо, щоб за дверима стояла близька людина. У цей момент можна не загострювати своєї увагу на тому, що сказати, — а просто бути поруч. Саме це найважливіше.
Що важливо зробити відразу після того, як повідомили діагноз, — відвести людину в безпечне місце. Це може бути ваш дім чи готель, якщо ви приїхали в інше місто. Людину треба "заземлити" і дати їй можливість передихнути. Не треба квапити й казати "думаймо, що далі". У цей час краще робити прості, рутинні речі: випити чаю, поїсти, відпочити. Виконувати якісь прості дії, які не потребують зусиль, але заземлюють. Дати людині час відійти від шоку — тому що, можливо, нині вона буде зовсім неефективною. Сказати: я поруч, ми команда, ми знайдемо вихід із ситуації.
Ми з колегами проводимо психологічні тренінги для лікарів про те, як правильно повідомляти пацієнтові погані новини й повідомляти діагноз, і там є така цікава рекомендація. Лікарям радять формулювати новину про діагноз, використовуючи повідомлення "ми": "У нас з вами проблеми, у нас виникла складна ситуація"... Було дослідження, у межах якого пацієнтів просили подивитися цей протокол і проаналізувати формулювання лікарів. І пацієнти сказали, що їм би хотілося, щоб лікар говорив саме так: не "у вас проблема", а "в нас проблема". Це дає відчуття, що ти не один, і що є хтось, зацікавлений у тому, щоб розв’язати цю проблему разом з тобою. Людині потрібне опертя, і це повідомлення "ми" їй зараз потрібне. Ми впораємося, ми знайдемо вихід із ситуації — це найкорисніші слова!
Відчуйте різницю між словами "тримайся" — і "тримайся, ось моя рука". Це різні речі. Фраза "тримайся" звучить відсторонено, ніби тобі треба пройти через прірву по натягненому тросу, і нема за що триматися. А в цій ситуації дуже важливо не бути самому. Ще я б радила дати право людині на думки та емоції — складні, погані, тривожні. Близькій людині тут треба стати такою подушкою — і спробувати контейнувати ці почуття. Просто тримати за руку, дати виплакатися, дати висловитися.
Я часто кажу пацієнтам: щойно почнеться лікування, вам стане легше. Тому що ви почнете контролювати ситуацію, а в цей момент тривога знижуватиметься в будь-якому разі. Тому план дій — спосіб взяти ситуацію під контроль: це може бути розуміння того, де лікуватися; скільки треба грошей; чи є якісь клінічні дослідження, у межах яких ми можемо лікуватися безплатно. Можна також згадати людей, які з цим стикалися, дізнатися контакти потрібних лікарів. Сарафанне радіо досі добре працює — особливо коли бракує якоїсь дорожньої карти пацієнта, якої поки немає в нашій державі.
Також я завжди раджу звертатися за підтримкою в пацієнтські організації. Там люди об’єднані спільною бідою, до того ж вони тримають руку на пульсі, знають усіх лікарів, поінформовані про багато які дослідження, що відбуваються у світі. Вони можуть надати підтримку не тільки психологічну, а й інформаційну. Крім того, пацієнтські організації — це завжди історії одужання і перемог, що надихають і дуже підтримують. Наша психіка так влаштована — нас надихають чужі приклади, ми їх запам’ятовуємо й підсвідомо починаємо вірити в успіх. "У мене це було, я це пройшла, я в ремісії — і ти зможеш".
У нашому суспільстві дуже розвинене магічне мислення і забобонність, тож передумов для канцерофобії безліч. Є й об’єктивні причини страху захворіти на рак — брак страхової медицини та щорічного скринінгу, які є в європейських країнах. Друге — попри наявність в Україні хороших приватних клінік і прекрасних лікарів у державних лікарнях, у людей все ще немає системи уважного ставлення до свого здоров’я. Третє — це віра в міф, що рак від образ, від якихось невиплеснутих емоцій, що рак — це покарання, це "пороблено". Ми колись з дівчатами-активістками пацієнтских організацій роздавали флаєри перехожим біля червоного корпусу Університету й запитували перехожих, наскільки вони обізнані в тому, що таке рак, які найпоширеніші його причини, які види онкологічних захворювань частіше трапляються в Україні. Молодше покоління, студенти, були готові говорити на цю тему й розумілися більше на причинах захворювань; а представники старшого покоління, до яких ми зверталися, часто говорили "я раком ніколи не захворію, тому що я вірю в бога" або "я займаюся спортом і посилаю всім промені добра, тому я раку не боюся"... Ось це якраз приклад магічного мислення...
Свої лекції про канцерофобію я завжди починаю зі слів про те, що захворіти може абсолютно будь-хто. Французька кампанія The Global Cancer Observatory щороку проводить у світі статистичний аналіз на основі канцеррєстру кожної країни — і робить свої прогнози. І вони порахували, що ймовірність захворіти в Україні на рак віком до 75 років у жінок натепер – 19,8 %, у чоловіків – 27,3%. Тобто захворіти може кожна п’ята жінка і кожен четвертий чоловік. Тому робота з цим страхом має починатися з усвідомлення того факту, що я теж можу захворіти і тому я повинен сам піклуватися про себе, а не чекати поки про мене подбає хтось інший.
В Україні нині з’явилася система страхування від раку — по суті, ти купуєш страховку, яка гарантує тобі лікування в разі, якщо ти стикнешся з діагнозом. Вона дає тобі якусь стабільність — якщо ти захворієш, у тебе будуть гроші на лікування, ти підстрахований. Але тут інший цікавий момент. Коли я розповідаю людям про цю страховку, знаєте, яке найпоширеніше запитання чую? "А якщо я застрахуюся, чи не станеться так, що я притягну хворобу?.." Ось ще один приклад забобону, який заважає жити.
Боротися з канцерофобією також допоможе здатність насолоджуватися моментом, жити тут і зараз і цінувати момент. У нас люди часто живуть або минулим — в образах і самокопанні, або в тривогах про майбутнє. А ось "зараз" в людини часто немає, "зараз" вона проживає на автоматі. У роботі з канцерофобією якраз дуже важливо навчити людину жити тут і зараз — тому що якість життя дуже важливий аспект, який впливає на наше відчуття щастя. Звісно, вкрай важливо, СКІЛЬКИ тобі залишилося — але важливо ще і ЯК ти живеш. Люди не встигають жити, насолоджуючись життям – або просто не навчені цього.
У цьому можут допомогти медитації та практики усвідомленості. Абсолютно всі люди можуть включати їх в своє сьогодення і побачити користь від їх використання. До речі, люди, які хворіють, мають здатність швидше усвідомлювати цінність речей, які колись здавались гарантованими, простими і буденними. Діагноз як лакмусовий папір: людина починає бачити ясно те, про що раніше не замислювалася. Бути більше з родиною, зустрічатися з друзями — те, що раніше здавалося очевидним, а тепер стає дуже цінним. Відчуття, що кожна хвилина дорога, часто настає саме після діагнозу.
Дізнатися більше про ініціативу #РАКНЕВИРОК, а також поділитися своєю історією одужання можна насторінці проєкту.
