Після встановлення діагнозу, ЙоландаГадід, зірка реаліті-шоу і мати моделей Джіджі, Белли і Анвара, вирішила пролити світло на хворобу Лайма — інфекцію, що передається кліщами і від якої страждають сотні тисяч людей. Іменинниця, яка 11 січня святкує 60-й день народження, розповіла нам, як любов допомогла їй змінити розпач на надію.
Коли такі знаменитості, як АврілЛавін, Алек Болдуїн, а зовсім недавно — Йоланда і Белла Гадід — розповідають про свою боротьбу з хворобою Лайма, факт того, що перший зареєстрований випадок хвороби трапився в 1975 році, дуже дивує. Проте, через 49 років, інформації про інфекцію, що передається кліщами, досі разюче мало.
Симптоми, серед яких втома, болі в м'язах і серйозні порушення пам'яті, можуть стати хронічними і суттєво вплинути на якість життя пацієнтів. Дехто з них навіть замислюється про самогубство. І тим більше дивно, що досі не існує узгодженого лікування, про яке можна було б говорити. Ба більше, це поширене і небезпечне захворювання привертає відносно мало уваги ЗМІ.
Як і її донька Белла Гадід, яка недавно публічно розповіла про своє протистояння хворобі Лайма в Instagramstories, Йоланда вирішила зняти завісу з того, що вона називає "невидимою хворобою". У розмові з Vogue колишня зірка TheRealHousewivesofBeverlyHills розповіла про свою особисту боротьбу, поділилася епізодами найтемнішого перебігу хвороби й запропонувала побачити надію на світле майбутнє.
Дякую, що ділитеся з нами своєю історією, Йоландо. Як ви почуваєтеся?
"У мене зараз усе добре, постукайте по дереву, щоб не наврочити! Як ви знаєте, ліків від хронічної хвороби Лайма не існує, тому ремісія — це благословення, яким я дорожу щодня".
Переносники хвороби — кліщі — поширені в багатьох частинах світу. Як ви думаєте, чому багато хто з нас досі не знає про поширеність і серйозність хвороби Лайма?
"Усе від браку знань. У наш час правильній діагностиці та лікуванню хвороби Лайма перешкоджають три ключові чинники: відсутність однозначного прикладу, який би описував всю картину хвороби; низька чутливість лабораторного тесту [здатність тесту визначати наявність інфекції у людини]; і високий відсоток невдалого результату лікування".
З огляду на той факт, що хворобу Лайма не так часто публічно обговорюють, дуже примітно, що зовсім недавно ви і Белла відкрито оголосили про свою боротьбу з хворобою. Що змусило вас обох відверто говорити про це?
"Я завжди кажу, що ми маємо перетворювати наші проблеми на посил. Ми обидві переконані, що не повинні використовувати наші соціальні платформи тільки для публікації селфі. Ми також намагаємося використовувати їх як гучномовець, щоб дати можливість висловитися тим, кого не чують. Говорячи публічно про вразливі сторони нашого життя, ми можемо підвищити ступінь поінформованості з цієї теми".
Крім вас і Белли, у вашій родині є ще одна людина з хворобою Лайма — Анвар. Ви маєте хоч якесь припущення, де могли "підчепити" хворобу?
"Мої діти виросли на фермі в Санта-Барбарі в Каліфорнії. Вони каталися на конях і проводили багато часу на природі. Ми ніколи не помічали на собі ні кліщів, ні висипань. Але ми ніколи не дізнаємося справжньої причини, щоб знати про неї достеменно".
Чи могли б ви розповісти нам трохи про свій діагноз і симптоми?
"Раніше я була мультизадачною матір'ю-одиначкою і соціально активною людиною, яка поступово почала втрачати свої здібності. Серед моїх симптомів були сильна втома, затьмарена свідомість, втрата пам'яті, труднощі з підбором слів, занепокоєння, безсоння, мігрень, біль у суглобах, м'язова слабкість, непереносимість яскравого світла, симптоми грипу, збільшення лімфатичних вузлів і невеликий параліч на обличчі — через усе це я почувалася дуже депресивно.
Моє тіло подавало мені попереджувальні сигнали, але я не дозволяла собі бути вразливою. Я щосили боролася, щоб поводитися, як зазвичай, перед сім'єю і друзями, але ситуація щодалі погіршувалася, і від правди вже не можна було ховатися. Зрештою я дізналася про свій діагноз від лікаря в Бельгії".
Ми маємо перетворювати наші проблеми на посил. Розповідаючи публічно про вразливі сторони нашого життя, ми можемо підвищити рівень обізнаності суспільства щодо цієї проблеми.
Ви назвали хворобу Лайма "невидимою інвалідністю", і, схоже, що людей з цим захворюванням часто не сприймають всерйоз.
"Як і у випадку з багатьма хронічними захворюваннями і психічними розладами, сумна правда полягає в тому, що ви здаєтеся здоровими зовні, і людям важко з цим змиритися. Набагато легше стати милосердним до когось з видимими зовнішніми симптомами. Більшість людей досі не вірять в існування хронічної хвороби Лайма. Як то кажуть: по-справжньому не зрозумієш, поки сам не відчуєш".
Як ваш діагноз, Белли і Анвара, вплинув на ваш підхід до роботи, взаємини і життя в цілому?
"Моя десятирічна подорож була цілковитим кошмаром, але мій діагноз багато чому мене навчив у житті; про те, скільки терпіння і самовідданості потрібно, щоб вижити. Моя "нова нормальність" набагато повільніше і більше відповідає тому, хто я є. Я також навчилася любити своє справжнє "я" з усіма своїми недоліками. Я вдячна за кожну хвилину, яку проводжу на цій планеті із сім'єю і друзями. Озираючись назад, я розумію, що всі важкі часи в моєму житті були замаскованими благословеннями".
Якось вас процитували: ви говорили, що досягли точки, коли не могли навіть думати про те, щоб прожити ще один день. Що вас підтримує і не дає зупинитися?
"Я не можу описати ту темряву, біль і пекло, через які проходила щодня. Деякий час мені взагалі не хотілося жити. Ця хвороба поставила мене на коліна. Багато ночей я хотіла померти і молилася, щоб просто позбутися болю. Якби не мої діти, мене б тут не було. Дуже важливо навчитися слухати людей, адже багато з нас страждають мовчки. Ми повинні навчитися не судити про почуття людей за їхнім зовнішнім виглядом.
Моє життя далеке від досконалості, але я намагаюся зберігати баланс. Намагаюся достатньо спати, їсти якомога більше натуральних продуктів, практикую йогу і медитую щодня. Я також сплю за допомогою пристрою, який взаємодіє з клітинами організму через світлодіодне підсвічування для управління здоров'ям. Завдяки поєднанню всього цього зараз я живу без більшості моїх хронічних симптомів. Емоційна і духовна складові не менш важливі, ніж медичний діагноз. Я живу з повним серцем. Життя благословило мене надзвичайним партнером, який змусив мене знову повірити в любов".
Якби не мої діти, мене б тут не було.
Чи є щось, чим би ви хотіли поділитися з нашими читачами, які можуть зіткнутися з тією самою проблемою, або хочуть дізнатися більше?
"Я написала книгу про свою історію, яку назвала BelieveMe (2018). Вона може подарувати надію тим, хто бореться із цією хворобою наодинці. Я заглиблююсь у деякі доволі незручні теми, які не часто обговорюються, як-от хвороба грудних імплантатів, їх вилучення, стоматологічні проблеми, важкі метали і паразити.
Моє серце наповнене повагою і співчуттям до кожної людини, яка мужньо бореться з цією хворобою, що змінює життя. Пам'ятайте: ви не самотні. Ми повинні продовжувати боротися з цим, разом, день за днем, поки не буде знайдено ліки, доступні всім і всюди".
Текст: Freddie Braun